Anak-anak bulan

Panonpoé nyaéta musuh awon maranéhna. Kalayan Xeroderma Pigmentosum, panyakit genetik anu langka, aranjeunna kedah ngungsi sadaya kontak sareng UV. Nyeri ninggalkeun aya kahirupan

Di luar, nuju hujan. Hujan usum panas anu haneut sareng haneut anu tuang langit oranyeu, sareng anu tiasa dijelaskeun tropis upami salah henteu di tengah Agustus di Montluel, kampung alit di wilayah Auvergne-Rhône-Alpes . Nyaéta jam 19, beurang turun, tapi, sana waé méga, dosimeter masih nunjukkeun indéks UV anu luhur. Nuh, anu nyéépkeun dinten di tempat teduh, handapeun lampu diod mancingan cahaya, nyaluyukeun hélemna. Saatos genep taun ngalaksanakeun, mojang éta henteu sering sumping dina waktosna. Kacamata anjeunna pencét kana jandéla anti UV anu ngajaga beungeutna, sedengkeun leungeunna lirén balik beuheungna. Hiji sawawa nawiskeun pitulung. Budak taun 10 nolak sopan: "Hatur nuhun, éta ngan ukur kuring anu rada salah. Éta parantos netep! Perkara "hal" anu dimaksud nyaéta helm anu henteu bakal ditolak ku hiji angkasawan, kalayan visor ngawangun gelembung kipas na, dina tonggong beuheung, slot pikeun dua batré. Nuh masih ngagem dua lapis sareng sarung tangan. Sadayana ogé disaluyukeun. Dilindungan ku kostum lucu ieu, anjeunna tiasa angkat di luar hujan. Anjeunna langkung milih calik anu dipegatkeun sareng manjangkeun leungeunna dibungkus ka langit.

Amine sok gering. Panonna, ngabareuhan ku konjungtivitis ngulang, nyirep dina sinar panonpoé sakedik

Nuh mangrupikeun "anak bulan", nami anu saé pikeun murangkalih kalayan xeroderma pigmentosum (XP), hiji kasakit yatim anu nyababkeun korbanna ngahubungi cahaya ultraviolét. Amine mangrupikeun teuing. Gigireun Nuh, anjeunna twirls sareng seuri tukangeun hélem gelembung na. Sanaos kipas anu dipasang pikeun tiung, budak éta nyoba meunang hawa di angkat ku angkat topéngna di sisi. Sikep refleks, dina dasarna dilarang. "Anjeun kudu lalajo anjeunna," saur Hamid, ramana. Kadang Amina mopohokeun yén panonpoé kabakar. Amine yuswa ngan 9 taun, tapi umur tabuh parantos maot pikeun anjeunna, sakumaha pikeun budak salapan belas di tempat liburan khusus ieu, dikelompokeun ku asosiasi Les Enfants de la Lune * . Amine yuswa 4 taun nalika anjeunna didiagnosis panyakit. "Urang tiasa nyarios" ukur "atanapi" parantos "taun 4, saloba taun-taun paparan cahaya sareng konsultasi diantara pediatrician sareng dermatos anu teu aya upaya, ngécéskeun bapana. Amine sok gering. Panonna, ngabareuhan kalayan konjungtivitis anu ngulang deui, nyirep dina sinar panonpoé sakedik, sareng beungeutna dipayun-langkut. Dokter parantos nyarioskeun ka kami pikeun nyetél pelindung sareng kacamata anjeunna. Dugi ka dinten ieu Mei 2014 dimana dokter Rumah Sakit Necker nyababkeun diagnosis anu dahsyat: "Anak anjeun moal ningali lampu deui. "

Luang tina alangan naon waé, Ana, 3 taun, nyababkeun geese di tegalan pendidikan Bonnefamille (Isère).
Luang tina halangan naon waé, Ana, 3, nyumputkeun geese di tegalan pendidikan Bonnefamille (Iséi)

Reuwasna pangperangan. Saban kulawarga émut waktosna nalika aya sorangan di tungtung rumah sakit, kaget, disayogikeun pelindung larang sareng sababaraha pituah anu, ujug-ujug ngaganggu pandangan ka hareup, tangtangan anu ageung: ngejahkeun kahirupan dimana ayeuna, perlu kanggo ngadagoan wengi supados murangkalih tiasa ngaksés tanpa panyalindungan kana kenikmatan pangbasajanna, sapertos dijalankeun di kebon. Henteu ngan panonpoé anu kedah dihindari, tapi naon waé sumber anu ngahasilkeun sinar UV, kalebet lampu buatan. Dina dinten anu sami, anjeun kedah nutupan windows mobil, ganti lampu rumah tangga, mésér saringan, bohlam LED, langsir hideung. Sareng, langkung sadayana, nengalikeun anak anu parantos dicabut sadaya bantalan na. Wafa Chaabi, indung Nuh, mangrupikeun presiden pakaitna Les Enfants de la Lune. Anjeunna terang perasaan ieu panik sareng kaheranan ti mimiti: "Nalika hiji diagnosis turun, asosiasi aya anu badé ngagentos. Abdi sumping sareng alat-alat lengkep sareng pangalaman taun-taun kuring. Sateuacan, kulawarga ngalakukeun hal masing-masing. Aranjeunna nempatkeun kacasoca ski dina murangkalihna, dijahit tiung teras ditutupan ku lawon. Batur ngan saukur ditutup tutupna sareng mimiti cicing di gelap. Dinten ayeuna, urang langkung saé. Kami ngajarkeun kolot ka adaptasi sareng ngarobihkeun. "Di bumi désa anu diséwa ku jabatan, kolot sareng barudak XP Perancis nyumponan salami saminggu dina laju anu tenang: di dieu, Panonpoé Panonpoé nyepak kaluar kagiatan kick-off di luar. Samentawis éta, gedong komunitas ageung parantos awas. Sukarelawan ti asosiasi sumping sababaraha dinten sateuacanna kalayan kilogram bahan hideung, saringan, tabir, sareng sababaraha dosimét UV. Tujuanna: pikeun nutupan séntiméter alun-alun lampu sinar ultraviolét, pikeun ngahukum bagian-bagian anu henteu tiasa dijaga, iklas dina taneuh anu teu kedah ngalegaan nalika panto dibuka, masang tanda panginget sareng kasét puluhan kantong sampah ka skylights .

Di taman tina domain Saulsaie (Ain), Agustus 9. Barudak teu ngagaduhan senter kulitna katutup. Seueur anu ngagem kacamata. Kasakit ngabalukarkeun gangguan panon.
Di taman tina domain Saulsaie (Ain), Agustus 9. Barudak teu ngagaduhan senter kulitna katutup. Seueur anu ngagem kacamata. Panyakit anu ngabalukarkeun gangguan panon © Alvaro Canovas / Paris Cocog

Henteu jauh ti lawang, Olimpiade, taun 10, ngantosan ti mimiti wengi di pusat akuatik. Ayeuna mangrupikeun 19 h 30; di luar, éta kénéh dinten anu gedé. Janten, sateuacan angkat, Olimpiade, parantos katutup tina sirah ka sampéan, kalem didamel jas pelindungna. Ibarat tameng. Éta sadayana ngeunaan kasalametan, sareng murangkalih awéwé terang prosedurna sampurna. Ieu dina inisiatif indungna, Emilie Giret, yén hélem anu kasohor diciptakeun anu ngarobih kahirupan ratusan barudak. Dina 2011, guru ieu dina manajemén olahraga di Universitas Poitiers parantos ngetrenkeun guru sareng mahasiswa dina riset médis dina "olahraga sareng cacad" supados ngadamel prototipe UV sareng anti kabut, ventilated, desain dispeccable . "Saeutik pisan aya kanggo nutupan barudak urang nalika angkat, kecuali lawon bodas, dilakukeun ku NASA, anu urang pasang topeng ski. Aranjeunna katingali sapertos hantu, éta tos rengse antisosipis. Fase ujian butuh lila, sareng prosés sertifikasi ka standar Éropa lumangsung tilu taun, "saur anjeunna. Sertipikasi dina 2014, helm diproduksi di Wina ayeuna parantos digunakeun sadunya.

Urang nuju liburan di Maroko sareng saringan, proyektor sareng dosimeter

Di luar, panonpoe rada panas deui; beus na bakal siap engké. Dosimeter dina panangan, sababaraha sepuh pariksa di jero kendaraan. Aya hiji masalah anu terakhir pikeun atos ngabéréskeun: jandéla anu ditutupan ku langsir kandel, tapi skylight sempit masih kéngingkeun sababaraha UV. Hiji kantong sampah bakal ngalakukeun trik ieu. Puseur akuatik, éta dilengkepan jandéla anti-UV ageung. Boon pikeun murangkalih, anu tungtungna bakal tiasa damel sateuacan dinten parantos murag. Poé sateuacanna, teu acan dugi ka 21 h 15 nuju pony. Pikeun maén tanpa perlindungan dina alam, ngan ukur cahaya bulan anu diidinan. Aya garlands Led sareng bintik-bintik gedé, dibagian ku Naima sareng Lakhdar. Kolotna tilu murangkalih, kalebet Delia alit, yuswa 6 sareng didiagnosis lima taun ka pengker, aranjeunna - sapertos seueur kulawarga anu sanésna - parantos nyebarkeun imajinasi sareng ngalabarkeun sadayana kakuatan supados putri maranéhanana henteu sono rarasaan. "Kami angkat liburan di Maroko sareng saringan, proyektor sareng dosimeter, anu henteu X-ray salami cek kaamanan ... Peryogikeun sadayana diperhatoskeun, ngahubungi lulugu kaamanan bandara, nyayogikeun kecap tina dokter, saur Naima. Ngumbara jauh mangrupikeun teka-teki, tapi éta penting pikeun urang. Kami hoyong ngiringan Delia ka pinggir laut, di basisir, supados anjeunna karasa sensasi pasir dina handapeun sukuna, anjeunna nyabak anjeunna, yén anjeunna terang rasa cai uyah. Kami dipasang bintik-bintik sareng ngabayangkeun yén kami ogé dina terangan. Di bumi, éta sami: taman kami kadang-kadang terang sapertos stadion maén bal! Dina magrib, tanpa panyalindungan, anjeunna tiasa ngagulung dina jukut, raoskeun angin dina pipina, ngarampa bumi, seneng-seneng sareng sireum, ngambekan ambeu kembang. Kalayan Barudak na Bulan, hal-hal alit dina kahirupan katingali siga kameunangan.

Helm ieu henteu masker seuri. Diwangun ku tim ti University of Poitiers, aranjeunna hargana kirang langkung 1 000 euro masing-masing.
Helm ieu henteu masker seuri. Diwangun ku tim ti Universitas Poitiers, hargana kirang langkung 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Salila jajahan, bengkel dikelompokeun sareng dokter khusus. Alain Taieb, dosen ahli dermatologi di Rumah Sakit Universitas Bordeaux, ngajantenkeun perjalanan pikeun nyumponan aranjeunna. "Nalika barudak dijaga," saur anjeunna, "urang tiasa ngadeukeutanana harepan hirup normal. Tapi kanggo ayeuna, éta diubaran. Dua duduluran, Thomas sareng Vincent Seris, mangrupikeun pasien munggaran tina xeroderma pigmentosum anu parantos dilindungan pisan tina radiasi UV. Kolotna, pendiri Paguyuban Barudak Bulan, nampik kasuburan dokter anu, nuju akhir taun 1990, disarankan aranjeunna ngantepkeun aranjeunna hirup normal, sateuacan tungtungna anu teu pikaresepeun dina umur 10 atanapi 15 taun. . Thomas sareng Vincent gaduh dinten 26. Aranjeunna tiasa suksés diajarkeun sareng nuju hirupna salaku pamuda, jauh ti UV. Tapi hindsight masih keneh teu cekap pikeun mastikeun deui kolotna. Bapana sakedik Amine nyarioskeun kasedihna sareng ngaku, pindah, yén éta tungtungna putra dirina anu kadang-kadang nyéwa takwa. Amine terus ngaluncat dina hujan. Anjeunna yakin: engké, anjeunna bakal janten angkatan bumi.
* enfantsdelalune.org.

Sumber: HTTPS: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301